すばるコレクト特集対談　「親なきあと」の備え～親あるあいだにできることとは？～

親は「体験」の機会を与えて、子ども自身が選べる未来に

生田目：一般的に、障がい者の住まいについては、どのような不安や課題があるのでしょうか？

渡部：親がグループホームに入れたいと思っても簡単に見つけられないので、情報をもっている相談支援事業所などに、しつこいくらいに「こういう条件のグループホームがあればぜひ教えてください」と伝えておくといいですね。

また、発達障がいの子に一人暮らしをさせるということに関して、不安が大きい親は多いかもしれません。私は、それでも一度は体験させてあげるのがよいと思っています。その場合は、いきなりひとりで生活するのではなくて、少し練習させてみるといい。地域生活支援拠点という、障がいのある方が安心して暮らすための相談体制が整備された拠点があります。自治体によっては「体験の機会・場」の提供をしているところがあるので、特に軽度知的障がいのある方が一人暮らしを体験することができます。

ほかにも、一定期間、親と離れた住まいを借りて生活し、ひとりで生活する練習ができる宿泊型自立訓練という福祉サービスもあります。「サテライト型」というほぼ一人暮らしのようなグループホームもあるので、そこで支援員の方のサポートを受けながら暮らしてみてから、本格的な一人暮らしにつなげることも可能です。

ウィークリーマンションを一週間だけ借りて、そこから仕事に行ってみるのもよい方法だと思います。その際には、本人ができることとできないことのアセスメントをして、できないことでもこんな福祉サービスをとり入れればできる、と考えていくのがいいでしょう。

どのような支援があれば一人暮らしできるかはやってみないとわかりませんし、やってみないと本人が一人暮らしをしたいのかもよくわからないと思います。親にはぜひわが子にさまざまな体験をさせてあげてから本人に選ばせてあげてほしいですね。

生田目：もう一つお聞きしたかったのが、障がいのある子にきょうだいがいる場合の話です。その子ときょうだいの将来について、どのように配慮するのがいいのでしょうか？

渡部：これは私の経験談なんですけれど、うちには知的障がいがある娘がいて、その3歳上に姉がいるんですよ。数年前、障がい者のきょうだい会の方々と話した際に、姉についてこのように尋ねられました。

「渡部さんは知的障がいのある妹さんの将来について、お姉さんにはどんなことを話しているんですか？」

私は次のように答えました。

「妹のことは私たち親がみているので、将来、姉にこの子の面倒をみてもらおうとは考えていません。姉に心配も負担もかける気はないので、特に何も言っていません」

そうしたら、きょうだい会の人に怒られたんですよ。「渡部さん、それは違うよ」って。


「たしかに、一生妹の面倒をみてくれと言われたら、お姉さんは困りますよ。だけど、妹のことは私たち親が全部やるから、あなたは心配しなくていい、あなたは関係ないと言われたら、疎外感を感じます。同じ家族なのに、自分だけ除け者のように思うんです。」

「私たちきょうだいだって、障がいのある兄弟姉妹のことを考えているんですよ。むしろ、あなたたち親よりも、私たちのほうが長くきょうだいとつき合うことになる。だから私たちも彼らの未来を考えられるように、きちんと情報を伝えてほしいんです」


そう言われて、なるほどと思わされました…。もちろん、いろいろな考えのごきょうだいがいるとは思いますが、親が勝手にきょうだいに「あなたが面倒みてよ」とか「あなたは関係ない」と言ってはいけないんだな、と。情報をきちんと伝えたうえで、きょうだいが自分で判断できるようにしなくてはいけないんだとわかりました。

生田目：それはとても参考になるご意見ですね。子どもの障がいについて、これだけはきょうだいに伝えておくべき、と思われることはありますか？

渡部：わざわざ何かを説明する必要はないと思いますが、隠さないことは大事です。聞かれたことにはちゃんと答えましょう。ただ、同じ学校に障がいのあるきょうだいがいると、周りから何か言われているかもしれません。難しいけれどその徴候をキャッチして、きょうだいの障がいについて知ってもらうのもいいと思います。

親なきあとの話も、いきなり切り出すときょうだいもぎょっとするので、「今日こんな講演会に行ってきたよ」と資料を見せて、話のきっかけにするのがいいかもしれません。

生田目：先生が今、障がい者福祉の現場で足りないと感じるものはありますか。

渡部：人と施設の数ですね。制度はそろっているんですよ。でも、障がい者福祉の重要な拠点である相談支援事業所ですら、事業所が足りない。相談支援員も足りない。1人の相談支援員が何十人も受け持っていたりするのです。新しくよいサービスもできても人がいないと実施できません。

2018年には自立生活援助という、一人暮らしの障がい者の福祉サービスができました。支援者が定期的に一人暮らしの障がい者の家に行き、食事やゴミ出し、公共料金の支払いなどをチェックして、見守るというとても重要な障がい福祉サービスなのですが、これも実施する事業者がなかなかないんです。

信託なんかもそうですね。福祉型（家族）信託という名前は知っていても、実際に障がい者や家族のニーズをわかったうえで契約書を作成できる人がどれだけいるのか、という問題があります。

▲渡部先生がご執筆された「Q＆Aと事例でわかる 障害のある子・引きこもりの子の将来のお金と生活」（自由国民社）

生田目：先生の今後の展望などはありますか。

渡部：何年か前に、うちの相談室を参考にして、大分県の社会福祉事業団が親なきあとの相談を受けるプロジェクトをはじめました。そのうちに「県で予算をつけるから、これを県内に広げてほしい」という要請を受けるようになり、今では県の社会福祉協議会の相談員などを呼んで毎年セミナーを実施し、相談員を養成しています。

私はこのかたちが理想だと思っているので、いずれは行政が障がい者の親なきあとの相談を受けて必要なところにつなぐ、というモデルをつくり、全国に広げたいと思っています。この話を公益財団法人日本財団にしたところ、今年から3年計画で「障がい者の『親なきあと』問題支援プロジェクト」を実施しましょう、ということになりました。

生田目：先生が個人ではじめたご活動が、全国にどんどん広がっているんですね。本日はたくさんの貴重なお話を聞かせていただき、本当にありがとうございました！