共感しあえる仲間を見つけて一緒に悩み、考えましょう

Q5　これまでしてきた子どもへの関わり方ではうまくいきません
A5　常に一貫した対応をしてきたか、など対応の再検討が必要です

　経験則に基づく子育てや教育は、それなりの根拠があり、すべてを否定するものではありません。ただし、うまくいかないときは、以下の2点を踏まえて対応を再検討してみましょう。

　状況に応じてさまざまな対応をする。こうしたやり方は、重度の知的障害がある人の支援には向きません。常に一貫した対応が求められるからです。とはいえ、数週間、家族や支援機関が同じ対応をしてみてもよい変化が見られない場合は、違う対応を検討するタイミングです。先に紹介した、ルーティン作りから始めるといいでしょう。子どもが落ち着いて機嫌がいいときに、できそうなことから始めてみてください。この場合も、経験豊富な支援者といっしょに取りくむことをおすすめします。

　また、現在の対応は、その子の基本的な権利を侵害していないでしょうか。体罰や虐待が疑われる対応は、どんなに子どもに愛情を注いでいても、お互いの信頼関係が濃密でも、認められません。咄嗟の場合でも、子どもを叩いてしまうと互いに不快な感情が生まれ、保護者は後々深く反省して落ち込むことになります。周囲の人にとっても、こうした対応を目にするのは不快でしょう。子どもや障害者の権利を尊重する現在では、「権利の侵害の有無」は非常に大切な視点です。

　一方で、対応がうまくいかなくなると、自分のこれまでの対応に自責の念を抱く人もいます。私はこの分野で仕事をして45年近くになりますが、知識不足などから誤った対応をしてきたことは数知れません。本当に申し訳なく、許されないことだと思っています。長年、専門的な支援に携わってきた私ですらそうなのですから、保護者のみなさんの対応が完璧でないのは当然のこと。そういうときほど1人で悩むのではなく、共感してくれる仲間といっしょに悩み、一緒に考える必要があります。

　この記事をご覧の方で、自責の気持ちを抱え、身動きが取れない方は、こちら当法人の問合せフォーム（https://www.pdd-gf.jp/inquiry/）にご連絡ください。仲間に繋がるための情報をお伝えしたいと思います。


Q6　「この行動をなんとかしなければ」と、日々追い詰められる気持ちです
A6　外部に頼り、自分の時間を確保することを第一に考えましょう

　大事なことは、強度行動障害を家族だけで解決しようとしないことです。まずは、保護者が自分の時間を確保するために、外部に頼ることを覚えてください。それは決して「手抜き」ではなく、「保護者に必要な時間」なのです。最近は、放課後等デイサービスや行動援護ヘルパー※1といった、公的なサポート体制も充実してきましたし、障害者支援施設の短期入所（ショートステイ）も利用することができます。

※1　「行動援護」とは、重度の知的障害やASDなどにより、1人で行動すると危険を伴う可能性がある人を支える障害福祉サービス。研修を受けたヘルパーが、外出時の見守りや排泄・食事のサポートなどを行ってくれる。

　それが難しい人は、同じような障害のある子どもを育てている保護者と、意見交換できる場に参加してみましょう。47都道府県すべてに自閉症協会（自閉症児者親の会）があり、そのなかにはあなたと似た経験をした方が必ずいます。ぜひ連絡してみてください。

　「ペアレント・メンター」に相談するのもいいでしょう。「ペアレント・メンター」とは、発達障害のある子育てを経験し、相談支援について一定のトレーニングを受けた親のことです。専門知識と体験談をもとに、孤独になりがちな保護者に寄り添い、必要なら情報提供や専門家につなぐこともしてくれます。ただし、まだ実施地域や人数は限られています。

　知的障害児やASDの診療経験が豊富な医師に相談することも大切です。定期的に子どもを病院まで連れて行くのはたいへんですが、専門家のアドバイスは役に立ちますし、行動が急激に激しくなったときは、入院の選択も含めて、大きな備えになります。

Q7　家族だけで子どもを支えるのはもう限界です
A7　経験豊富な専門家の手にゆだねるほうが子どもにとってもいいかもしれません

　本当に追い詰められたときは、一時的にでも子どもと離れて生活することも考えましょう。子どもが大きくなっても強い行動障害が続く場合、家族が同じ家で生活するのは難しくなります。子どもが施設に入るなど、自宅を離れる例は決して珍しくありませんし、重度の知的障害やASDのある方は、経験豊かな支援者と暮らすほうが落ち着いて生活できる場合も少なくありません。

　複数のご家族から聞いた話を元にやや脚色した、あるケースを紹介したいと思います。成人しても家族と一緒でないと生活できなかった子の事例です。思春期以降、何度か施設のショートステイに挑戦したものの、親と分かれることが難しく、あきらめていました。20歳を過ぎたころ、相談支援員からの勧めもあり、久々に１泊だけショートステイに挑戦してみたそうです。お気に入りのタブレットや雑誌を持たせ、施設の給食が食べられないのでお弁当とカップ麺を持参させたところ、無事に1泊できました。2回目も大丈夫でした。3回目のショートステイの際には、両親が2人で外食に出かけたそうです。子どもが生まれてから20年以上、2人で外食に出かけることなどなかったからです。

　一緒に生活することに限界が訪れても、親子の絆がなくなるわけではありません。その後、ともに安心して過ごせる時間をもてるようになることがほとんどです。ときには子どもを支援者にゆだね、一緒にその子の将来について考えてみましょう。保護者には子どもを育てる責任はあるものの、高齢者の介護同様、障害のある子も社会で育てる、サポートするべき存在である、という視点をもつことも必要です。