親にしてもらったことへの感謝の思い

日戸:ご自身の親との関係を振り返って、やってもらってよかったことを教えてください。

KenGo:
母はなるべく失敗をさせないようにして成功体験を積ませ、褒めて伸ばすように心がけていたそうです。もちろん、挑戦させてくれることもありました。今、特別支援学校の実習助手として働くなかで、親の関わり方にも意味があったのだと理解できるようになりました。


▲KenGo
特別支援学校の実習助手として生徒や保護者と接するようになり、改めて自分の親の思いが理解できるようになったと話してくれた

カツコ:
母が家や学校以外の「第三の居場所」をいくつも用意してくれたことが支えになりました。当時はわかりませんでしたが、中高生くらいからそのありがたさに気づき、選択肢や安心して相談できる場があることに感謝しています。

カトチャン:小学生くらいから食事の準備や洗濯など、家事を教えてもらったことがありがたかったです。今でもお金の管理などは親にお願いして手伝ってもらっていますが、生活に必要なことを早くから教えてもらえたのはよかったと思っています。

こんちゃん:私は大好きだったゲームなど、基本的にやりたいことをやらせてもらえたことです。ただし「やるべきことをやった上で」という前提がありました。好き放題ではなく、責任を果たした上で自由をもらえたことが精神の安定にもつながったと思います。


▲こんちゃん
やるべきことをやった後には、自分の好きなことを存分にさせてもらえる――そんなメリハリのある生活への感謝を語っていた

しいな:
小さな頃から母が手順書のようなものを作ってくれました。幼稚園や学校でも理解ある環境を選んでくれましたし、「常識を教えることが大事」と先生に言われていたそうです。そのおかげで今の自分があるのかなと思います。

子育てに心配があれば専門家に相談を

日戸:子育てを不安に思っている親御さんたちへのアドバイスはありますか?

こんちゃん:
不安なままで抱え込まず、学校の先生や医師に具体的に相談したほうがいいと思います。学校の連絡帳や病院での受診の機会などを活用して、やりとりすることが大切です。

カトチャン:僕は働き始めて大変なことがあっても、子どものころからの主治医の先生に相談に乗ってもらえたので、心強かったです。ただ、途中で担当の先生が変わると不安になると思うので、できれば同じ先生に継続して診てもらえると安心感があるかと思います。

KenGo:進路などについては、できるだけ本人に“自己選択”をさせてあげてほしいです。フローチャートや二択・三択の選択肢でもいいので、視覚的な支援を行いながら、本人が選ぶ経験を積むことが大切だと思います。自分で判断することが難しい場合、親が意見を出すとしても、本人に説明して了承を得ることが必要だと感じます。

しいな:子どもによっては、まだ自分で決められない時期もあると思います。親が相談をためらわず、お医者さん、学校の先生、支援員さんなどとよく話をして、その子に合う環境で過ごせるようにしてほしいです。使える制度はどんどん使ったほうがいいですね。

カツコ:保護者は子どもに対する最初の理解者で支援者です。ですから「どうすればいいかな」と困ったら、真っ先に専門家に相談することが大事だと思います。

日戸:小さいころは障害や特性を深刻に捉えなかったという人もいれば、中高生になってから診断や進路に葛藤した人もいます。みなさんはどうでしたか?

しいな:
全然気にしていませんでした。そもそも私は後ろ向きな考え方をするタイプではないので、あまり疑問に思ったことはなかったです。

カトチャン:進学先は先生と相談しながら選ぶことができました。特別支援学校は雰囲気もよかったし、授業のペースも合っていて、現場実習で仕事がたくさん経験できるため、就職の上でも役立つ学校だと思いました。

こんちゃん:特別支援学級に入ったのは小学1年生からです。高学年になって、自分は何かまわりと違うかもと、うっすら感じることはありました。通常学級ではうまく馴染めませんでしたが、特別支援学級には居場所があったので楽しかったですし、何も問題視はしていませんでした。

カツコ:小学5年生くらいのときに「障害があるの?」と通常学級の友だちから聞かれ、自分でも疑問に思って母に確認しましたが、「そうだよ」とサラリと即答されたことで、自分もそれほど深刻には受け止めませんでした。周囲も変わらず「一緒に遊ぼう」と自然に接してくれていました。

KenGo:中学で周囲との違いを意識し、「なぜ自分はまわりと違うのか」と反発したことや、できることが限られることにもどかしさを感じたこともあります。でも周囲から励ましのことばをもらい、今は乗り越えてきた過程も含めて自分の一部だと思えます。

本人が決めた道を支えてあげてほしい

日戸:「将来どこに勤めて、どんな仕事に就くか」ということに意識が集中しがちですが、仕事だけでなく、趣味や余暇、生涯学習の場に参加することの大切さもあります。わが子の高校卒業後の進路や就職のことで頭がいっぱいな親御さんに対して、伝えたいことやアドバイスはありますか?

KenGo:
子どもの適性をよく見てほしいと思います。料理が得意なら調理系、掃除が得意なら清掃の仕事、パソコンが好きなら事務系、ものづくりが好きなら製造業など、日々の生活のなかからその子らしさを見て、本人と学校の先生と相談して、親も一緒に本人に向いている仕事を考えてほしいです。

こんちゃん:就職や進学など進路にはさまざまな選択肢がありますが、助言やヒントを与えることはしても、最終的な判断は本人に委ねることが大切です。親としては「こうしたほうがいい」と思うことがあるかもしれませんが、本人の思いを尊重し、決めた道を応援してあげてほしいと思います。

しいな:子どものことをよく見ているからこそ、「それは難しいよ」と思うこともあるかもしれませんが、子どもが選んだ道を家族が全力で支えてあげてほしいです。説明会や面接に親の同行が求められるときや費用面の援助なども含め、家族の支えがあれば子どもも安心して進めると思います。

カトチャン:就職に向けての準備では、スーツやビジネスバッグを親と相談しながら選んだりしました。必要な準備が済んだら、後は趣味も楽しむなど、オンとオフの切り替えも大切だと思います。

日戸:今、趣味の話が出ましたが、「仕事が決まっていないのに趣味なんて」と言われたりすることがあるかもしれません。それはどう思いますか?

カツコ:
私は現在休職中です。仕事を休むときは、申し訳ないと思っていました。でも、まずはいったん休んで、余裕があれば好きなこともして、心と体を整えてバランスが取れてから動き出せばいいかなと考えるようになりました。


▲カツコ
疲れたときは無理をせず休み、好きなことをして心と体のバランスを整えることの大切さを、実体験を交えて語ってくれた

カツコ:
元気に仕事をしていくためには、好きなことをする時間も大事です。お母さんたちにとっても、ママ友と会って息抜きすることが大切なのかなと見ていて思うことがあります。それと同じではないでしょうか。


監修 萬木 はるか(ゆるぎ はるか)先生からのメッセージ

(公認心理師/臨床発達心理士スーパーバイザー)

「私たちのことを、私たち抜きに決めないで(Nothing About Us Without Us)」は、障害者権利条約の策定過程で世界中の障害当事者によって掲げられたスローガンです。条約批准により、よかれと思って周囲が代わりに決めるのではなく、あくまで本人の意思を最大限に尊重することが原則と明示されました。とても難しいことのように思えますが、本特集に登場した5名の誰もが、「自分で選ぶ」「自分で決める」ことの大切さを語っています。今回初登場のカトチャンも、自分自身の強みと弱みをふまえて、座談会への参加を決めてくれました。彼らに共通するのは、具体的な情報提供や体験とふりかえりを通じて、自分は何が好きか・得意か、何を選びたいかを見つけ、自分のことばで語る力を身につけてきたことです。このように、その人の意思形成や表明をサポートする仕組みや活動が「意思決定支援」です。

総監修 日戸 由刈(にっと ゆかり)先生からのメッセージ

(相模女子大学人間社会学部人間心理学科教授)

このインタビューは、相模女子大学で開発中のインクルーシブ生涯学習プログラムに参加中の当事者に、順番にお声かけをして実現したシリーズです。当事者の生の声から、たくさんのことを感じ取っていただければ幸いです。
相模女子大学インクルーシブ生涯学習プログラム
https://www.sagami-wu.ac.jp/longlife/inclusive/

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